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Diversidad funcional

30 Oct

diversidad-funcionalEl Foro de Vida Independiente y Divertad tiene su origen a mediados del año 2001 con el objetivo de impulsar en España el movimiento de Vida Independiente, surgido en EE.UU en 1972 y muy arraigado en Europa en la actualidad.

La palabra Divertad es una palabra inventada. Síntesis de dignidad y libertad apunta al objetivo último del Foro, la plena consecución de estas por las personas discriminadas por su diversidad, en este caso funcional.

Son una comunidad constituida por personas de toda España, y de otros países, que conforman un foro de reflexión filosófica y de lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional.

Javier Romañach (1) y Manuel Lobato se responsabilizan en su web de una introducción explicatoria del término Diversidad Funcional del que extraemos un fragmento que exponemos a continuación

La Organización Mundial de la Salud (OMS), promocionó la denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptada durante la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 y el 22 de mayo de 2001 (OMS, 2001), que propone el siguiente esquema conceptual para interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud:

  • Déficit en el funcionamiento (sustituye al término “deficiencia”, tal y como se venía utilizando por la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM, de 1980): es la pérdida o anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o mental. En este contexto el término “anormalidad” se usa para referirse a una desviación significativa de la norma estadística (por ejemplo, la mediana de la distribución estandarizada de una población).
  • Limitación en la actividad (sustituye el término “discapacidad”, tal y como se venía utilizado en la CIDDM): son las dificultades que una persona puede tener en la ejecución de las actividades. Las limitaciones en la actividad pueden calificarse en distintos grados, según supongan una desviación más o menos importante, en términos de cantidad o calidad, en la manera, extensión o intensidad en que se esperaría la ejecución de la actividad en una persona sin alteración de salud.
  • Restricción en la participación : (sustituye el término “minusvalía”, tal y como se venía utilizado en la CIDDM): son problemas que una persona puede experimentar en su implicación en situaciones vitales. La presencia de restricciones en la participación es determinada por la comparación de la participación de una determinada persona con la participación esperada por parte de otra sin discapacidad en una determinada cultura o sociedad.
  • Barrera: son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad. Pueden incluir aspectos como por ejemplo un ambiente físico inaccesible, la falta de tecnología asistencial apropiada, las actitudes negativas de las mujeres y hombres hacia la discapacidad, y también la inexistencia de servicios, sistemas y políticas que favorezcan la participación.
  • Discapacidad: en la CIF, es un término “paraguas” que se utiliza para referirse a los déficits, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación. Denota los aspectos negativos de la interacción entre la persona con una alteración de la salud y su entorno (factores contextuales y ambientales).

Tenemos que reconocer que esta búsqueda de nuevos conceptos es un loable intento por desplazar el “problema” de la diversidad funcional de la persona al entorno. No obstante, si analizamos los términos utilizados, vemos que contienen las palabras déficit, limitación, restricción, barrera y discapacidad.

En opinión de los autores, ninguno de estos términos es positivo, ni neutro, por lo que resultan un vano intento de cambiar una realidad en la que los propios autores no acaban de ver el lado cuando menos neutro o positivo de la diversidad funcional.

Hacia un nuevo modelo más allá del modelo médico y el modelo social

Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que la diversidad funcional no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia, la parálisis, el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivada de la tradicional visión del modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar  y “arreglar” para restaurar unos teóricos patrones de “normalidad” que nunca han existido, que no existen y que en el futuro es poco probable que existan precisamente debido a los avances médicos.

Entendemos que las mujeres y hombres con diversidad funcional tienen que ver con sociedades que, siendo intrínsecamente imperfectas, han establecido un modelo de perfección al que ningún miembro concreto de ellas tiene acceso, y que definen la manera de ser física, sensorial o psicológicamente, y las reglas de funcionamiento social. Y que este modelo está relacionado con las ideas de perfección y “normalidad” establecidas por un amplio sector que tiene poder y por el concepto de mayorías meramente cuantitativas.

Estas mayorías se han mantenido a lo largo de siglos y es por ello que los intentos de cambio terminológico han tenido poco resultado, ya que en su mayor parte han sido propuestos desde la niebla mental producida por miles de años de opresión, discriminación y segregación.

Los intentos de trasladar todo o parte del problema a la sociedad, proponiendo términos como “restricciones de participación” no han tenido ningún éxito porque, en el fondo, la sociedad sigue pensando y creyendo que gran parte del problema está en el sujeto con diversidad funcional. De hecho, y en general, las propias mujeres y hombres con diversidad funcional prefieren los términos que designan directamente su deficiencia tales como sordo, ciego, tetrapléjico, etc., porque constatan una realidad de su propia vida y muchos de ellos ya no le ven el valor negativo.

Por lo tanto, los intentos de desplazar el “problema” completamente a la persona o completamente a la sociedad, no han tenido demasiado éxito.

En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie la realidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de terceras personas.

Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace fundamentalmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medular habitualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el resto de la población lo hace utilizando las piernas: misma función, manera diversa.

Por eso el término “diversidad funcional” se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.

Cuestión de mayorías que discriminan

Conviene tener en cuenta que una persona “entra” en el colectivo de las mujeres y hombres con diversidad funcional cuando no puede realizar las mismas funciones de igual manera que la mayoría. Si la mayoría de los seres humanos, por ejemplo, no viéramos, seríamos diferentes a lo que somos y, probablemente, tendríamos el olfato y el tacto mucho más desarrollados. Además, el entorno construido sería muy diferente: los ordenadores no tendrían pantalla, habría sólo radio y no televisión, no existiría la escritura en tinta y se habría desarrollado, posiblemente, la escritura en relieve, y los medios de grabación y reproducción de elementos sonoros estarían mucho más desarrollados.

Por lo tanto, la manera en que construimos nuestro entorno depende de lo que nos han enseñado que es “normal” en sentido estadístico, y esta “normalidad” va cambiando con los tiempos. No debemos olvidar que lo “normal” es una ficción estadística de carácter meramente instrumental.

En ese sentido hemos creado una sociedad en la que no ha se contemplado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos (educación, trabajo, edificación, transporte, comunicación, información, ocio, etc.).

Por el contrario, en la construcción de nuestro entorno social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es diferente, adoptando actitudes de explotación, arrinconamiento, negación de sus derechos, asignación de papeles pasivos, de esclavitud y generación de conflictos. Pensemos en las discriminaciones y abusos que han sufrido y sufren los indígenas americanos, las mujeres y hombres de raza negra, las mujeres y hombres sin recursos económicos, las mujeres, los niños, etc.

En esas capas de discriminación que existen todavía hoy y que estratifican verticalmente a la sociedad, la última en ser destapada ha sido la de las mujeres y hombres con diversidad funcional, allá por los finales de los años 60 del siglo pasado, cuando surgió en la Universidad de Berkeley el Movimiento de Vida Independiente, el primero en la lucha por los derechos humanos, sociales y económicos de las mujeres y hombres con diversidad funcional.

Esa discriminación es la que obliga a un colectivo diferente, como es el de las mujeres y hombres con diversidad funcional, a agruparse e identificarse como un grupo humano que debe luchar para conseguir una ciudadanía plena y una igualdad de derechos y oportunidades efectiva en la sociedad, para conseguir ser un conjunto de personas cuya diversidad se aprecie como un valor, y encontrar sus sitio en este mundo.

1) Autor, junto con Agustina Palacios, de un libro pionero en el mundo de la Diversidad funcional:

Portada del libro El modelo de la diversidad [Clic para ampliar la imagen]

El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional2

Autores: Agustina Palacios y Javier Romañach. Obra financiada por la Conselleria de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana a través de la Red Europea de Vida Independiente (ENIL).

Descargar en pdf (780 Kb)

 
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Publicado por en 30 octubre, 2016 en Sin categoría

 

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