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¿Cuándo es el momento adecuado para morir?

28 Feb

muerte y vidaSe acaba de publicar una historia en About KevinMD.com (“Un lugar donde se comparten las historias y conocimientos de los muchos que se cruzan con el sistema de salud, pero rara vez se les oye”).

Lo que sigue es su traducción completa

¡Por fin tío Walt murió esta mañana!

Digo “por fin” porque pensé en este día, hace cuatro meses, cuando se sometió a una cirugía de bypass de emergencia.

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En ese momento, yo no creía que Walt viviría; era un hombre enfermo, de setenta y siete años de edad, con enfermedad pulmonar grave. Cuando su corazón empezó a doler un viernes, los médicos le dijeron: ” Con cirugía de bypass, es posible vivir. Sin él, estará muerto antes de que el fin de semana haya terminado”.

La hija mayor de Walt y mis padres , que estaban con él , me hablaron de las recomendaciones de los médicos.

Como paramédico retirado, había visto esta situación antes – a menudo lo suficiente para tener una firme opinión, y mis propias directivas anticipadas.

Yo no creí que Walt debería haberse operado. Pensé que iba a costar demasiado sufrimiento y dinero y en última instancia conducir al mismo resultado predecible. Expresé mi preocupación de que la comunidad médica estaba presionando, incluso coaccionando, Walt estuvo de acuerdo con la cirugía.

Mis padres me aseguraron que Walt entendía la gravedad de su condición. Sabía que él era un dudoso candidato a la cirugía, que no podría sobrevivir a la cirugía, que iba a sufrir.

Y Walt dijo: ” Quiero vivir”.

No estaba de acuerdo con la elección de Walt por otra razón: yo creía que esto proporcionaría sufrimiento a los miembros de su familia, que eran también mis seres queridos.

Sus cuatro hijos, quienes dijeron que él había abusado de ellos, sufrirían, y serían arrastrados a un debate y una toma de decisiones. Mi padre iba a sufrir por el profundo amor que profesaba a su hermano mayor – a pesar de las afirmaciones de mis primos y a pesar de que Walt se dedicó a beber las primeras décadas de su vida , al no encontrar una ocupación profesional exitosa, y al frente de una familia dividida por la disfunción .

Walt había hecho toda nuestra familia sufriera, y yo no quiero que causara más sufrimiento. Me sentía enojado con él. Con los años, sus declaraciones de remordimiento parecían poco sinceras, sus admisiones indirectas y sus disculpas suficientes para curar las heridas de sus hijos. Yo sentía que él les había dado buenas razones para dejarlo. Y aunque nunca me había maltratado, yo me había mantenido en una fría reserva.

Al final, Walt se operó – y vivió por ello, aunque a veces no parecía vivir.

En esencia, su bypass salvó su corazón para que sus pulmones pudieran matarlo. Tenía un tubo de respiración en la tráquea y un tubo de alimentación en su estómago, vivió una semana de   “psicosis de Cuidados Intensivos ” atormentado por alucinaciones. Después de haber pasado casi un mes en cuidados intensivos quirúrgicos, lo trasladaron a un hospital de agudos permanente, y después a un centro de enfermería especializada .

Tenía días buenos – algunos. Él enseñó a su cansada laringe a formar palabras de nuevo. Progresó de estar sentado en una silla a caminar unos pasos  a pie. Una vez, anduvo todo el camino desde su habitación hasta el vestíbulo y volver.

También tenía muchos días malos, cuando no podía siquiera levantarse de la cama. Sufrió infecciones del tracto urinario y C. difficile persistentes.

Cuando parecía que el cuerpo de Walt podría renunciar a la lucha por la vida, el personal le preguntaba a Walt si quería ser reanimado.

Él siempre decía: ” Quiero vivir”.

Fue su decisión, yo no creo que hubiera sido la mía de haberme visto en su caso.

¿Pero que vino de esos días entre el momento en que pensé que mi tío iba a morir y el tiempo, cuatro meses después, cuando murió? Esos costosos, dolorosos días, acosado por el miedo y la ansiedad, cuando mis primos estuvieron sobrepasados ​​y mis padres agotados, cuando podría haber muerto Walt, pero en lugar de eso, seguía viviendo?

Walt encontró a Dios. En la noche antes de su intervención quirúrgica, el miedo a la muerte abrió una vulnerabilidad en él, y aceptó ver a un sacerdote – y luego a Dios. Confesó. Esa noche, con dos de sus cuatro hijos a su lado, él lloró su confesión.

Mi primo registró las palabras de su padre en una revista: ” Perdóname por el abuso… He abusado de todos ustedes. Me hubiera gustado haber sido un hombre mejor. “Walt pidió a sus hijos perdón , y se lo dieron .

Mi primo envió por correo electrónico este cambio a su hermano y hermanas, a su madre y sus tías, tíos y primos.

A la mañana siguiente, acurrucado con mis padres y primos junto a Walt, que yacía inconsciente después de la operación, yo no sabía cómo manejar mi ira.

Pero los meses que siguieron dieron a mi padre más tiempo para estar con su hermano mayor. .

“Un hermoso regalo, esta vez”, dice mi padre ahora , a pesar de que esos días también absorbieron la energía de mis padres.

Dudo que Walt esperara que su familia comenzara a curarse – que su acto de contrición forjaría nuevos lazos de obligación, responsabilidad y  cuidado.

Pero debido a que la operación le dio esos meses después de su confesión en el “lecho de muerte”, sus hijos fueron capaces de decirle que lo amaban, y sus palabras resonaron con una nueva verdad.

“Le dimos las gracias y le dije que nos había dado un regalo”, escribió mi primo.

Varios días después de la cirugía de Walt, me puse de pie junto a su cama y sostuve su mano mientras permanecía semiinconsciente.

Su hija mayor estaba a mi lado. Siempre que Walt estaba despierto, la miraba y musitaba las palabras ” te quiero”. Sentí que estaba viendo a forjar una nueva relación.

La fracturada y enajenada  familia de Walt comenzó a llegar, los correos electrónicos o las llamadas, los viajes, volviendo a conectar a unos con otros – y hasta con Walt. He oído palabras de remordimiento, admisiones insoportables, y poco a poco mi ira se hundió en el temor.

Estoy seguro de que Walt sabía de la evolución que se inició en su familia esa noche oscura antes de su cirugía, cuando estaba seguro de que iba a morir.

Esta mañana, cuando Walt finalmente murió, dejó tras de sí una vida diferente – y una familia diferente. Su hija mayor se puso de pie en su cuarto de hospital, el brazo de su novio sobre ella. Sus dos hijos adultos rondaban cerca de su abuelo. Mi tía se puso a los pies de su cama. Me arrodillé junto a la barandilla, a mis padres de pie justo detrás de mí.

Sostuve la mano de Walt y le dije que estaba preparado para marcharse – y que lo amaba.

Cuatro meses antes, yo había pensado en la opción más pragmática, menos dolorosa que podría hacer sería no luchar por la vida. Yo había pensado que sería más fácil, más amable para todos.

¿Cuándo es el momento adecuado para morir?

Yo solía creer que yo sabía. Justo después de la cirugía de Walt, hice planes para ajustar mis propias voluntades anticipadas – prohibir tubos de entubación respiratoria o digestiva.

Pero todavía tengo que llamar a mi abogado. Yo ya no estoy tan seguro de que la elección de una muerte rápida y eficiente sea desinteresada y honorable.

Ahora sé que mi elección de morir no será sólo mía. Y eso lo cambia todo.

K.D. Hayes es un paramédico jubilado. Este artículo fue publicado originalmente en Pulse — voices from the heart of medicine y se reimprime con permiso.

 

 

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COMENTARIOS TORTUGA

Un sistema complejo es un sistema compuesto de partes interconectadas que, como conjunto, muestra una o más propiedades (comportamiento entre las posibles propiedades) que no es evidente a partir de 
las propiedades de las partes individuales. Para describir un sistema complejo hace falta no solo conocer el funcionamiento de las partes (como en el sistema complicado) sino conocer como se relacionan entre sí.

La familia es un ecosistema humano complejo y dinámico por lo que no es tan fácil prejuciar el momento adecuado para la muerte. El médico de familia que desea abordar esta cuestión en profundidad no puede acudir solo a estereotipos ni solo a una declaración de voluntades anticipadas. Un médico tal debe hacer uso de un pensamiento sistémico donde el conocimiento se teje en una amplia red (en el mecanicismo se pensaba que se construía). La realidad es una red de relaciones. No sabemos si el médico del tío Walt se dedicó a algo más que prolongar su vida “per se” sin comprender el sentido el sentido profundo que esta prolongación tuvo para toda la familia de Walt. Perdió así una oportunidad de aprendizaje para sí mismo y de fortalecimiento de la relación médico-familia.

 

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