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Pacientes difíciles

30 Sep
 

 Aronson en N Engl J Med 2013;369:796-ha publicado Good” Patients and “Difficult” Patients — Rethinking Our Definitions con sus reflexiones sobre lo que los profesionales ven como “pacientes difíciles”. Lo que sigue es su traducción.

Paciente difícilCuatro semanas después de su cuádruple bypass y una reparación valvular, 3 semanas después de la infección de la vejiga, los traumatismos faríngeos, la insuficiencia cardíaca, la confusión agitada nocturna, y el marcapasos y la inserción de una sonda de alimentación, y 2 semanas después de su regreso a casa, estaba ayudando a mi padre, de 75 años de edad a levantarse de la taza del baño cuando su presión arterial se derrumbó. Al igual que sus piernas.

Le levanté. Grité llamando a mi madre. Como cualquier médico haría, mantuve una mano en el pulso de mi padre, que era normal: sin pausas, sin aceleraciones o desaceleraciones.

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Mi madre tenía 71 años y, afortunadamente, bastante en forma. Había estado haciendo la cena y contó que se le cayó la ensaladera cuando le llamé a gritos. Subió los escalones de dos en dos. Dijo algo sobre mi tono.

Juntos, bajamos a mi padre al piso del baño. Le dije que le mantuviese hablando a mi padre y que me llamase si se callara, y luego marqué el teléfono de urgencias.

En el servicio de urgencias, después de la administración de algunos fluidos, mi padre se sintió mejor. Mi madre le tendió la mano. Comparamos este nuevo hospital con el último en el que habíamos pasado tantas semanas, pero que había estado desviando ambulancias a otro lugar esa noche. El médico entró y no apreció cambios electrocardiográficos, ni alteraciones significativas de laboratorio, salvo que el INR estaba por encima del rango objetivo. El médico supuso que el problema era un poco de deshidratación. Observó por un tiempo, sólo para estar seguro.

Mi madre esperó con mi padre. El resto de nosotros entraba y salía para no amontonarnos en la pequeña habitación. Entonces, la presión arterial de mi padre volvió a caer. Se lo dije a la enfermera y me mantuve apartado. Ella silenció la alarma, aumentó los líquidos, y volvió a comprobar la presión arterial. Estaba mejor. Pero menos de media hora más tarde escuchamos que la máquina presentaba una lectura, cayendo desde tres a dos dígitos antes de estabilizarse. Los números brillaron, pero la alarma que había sido silenciada se mantuvo callada. Después de presionar el botón de llamada, y cuando llegó la enfermera le pedí que llamara al médico. Cuando vi que no venía nadie fui al control de enfermería y conté la situación a los médicos y enfermeras reunidos. Fueron educados, pero su mensaje implícito era que estaban trabajando duro, mi padre no era su único paciente, y habían priorizado adecuadamente sus tareas. Me pregunté cuántas veces había hecho suposiciones similares y ofrecido este tipo de garantías a los pacientes o familiares.

Después de semanas de enfermedad y cuidados, puede ser un alivio ser una hija y dejar los cuidados para los demás. Pero yo había estado teniendo un pensamiento inconsciente, y no era sólo mantener mi rol asignado como descendiente del paciente. Al menos tan importante era yo no quería ser el tipo de miembro de la familia del que los equipos médicos se quejan . Ahora que al parecer había tomado ese rol ya no había motivo para suprimir ese pensamiento. Aunque el diagnóstico diferencial de la hipotensión es extenso, el corazón de mi padre estaba funcionando bien, yo le había administrado el régimen cuidadosamente calculado que habíamos recibido para su sonda de alimentación y la ingesta libre de agua, y él no tuvo nuevos medicamentos o signos de infección. Estos hechos y su sangre excesivamente diluida colocaron como un rótulo de neón diciendo  “hemorragia interna” en la parte superior del diagnóstico diferencial.

Apoyé la mano sobre el brazo de mi padre para llamar su atención y le dije: “Papá, ¿te importaría si te hiciera un tacto rectal?”

Los médicos hacen muchas cosas por lo demás inaceptables. Estamos capacitados no sólo en la forma de hacer este tipo de cosas, sino en cómo hacerlo casi sin darnos cuenta, casi sin cuidado, al menos en las formas en las que podríamos atender en diferentes circunstancias o ajustes. Un examen rectal al propio padre, por supuesto, es exactamente el mismo que otros exámenes rectales – y también completamente diferente. Por suerte para mí, mi padre era médico también. Cuando le pregunté mi pregunta loca, sonrió.

“Kid “, respondió: ” Haz lo que tengas que hacer. “

Encontré guantes y lubricante. Le hice ladearse. Y después, saqué mi maldito dedo enguantado por el pasillo para probar mi versión. Me doy cuenta de que caminar hacia el control de enfermería sosteniendo en el aire la propia mano enguantada con sangre no es una táctica óptima desde el punto de vista de la profesionalidad – pero funcionó. Una enfermera me siguió hasta la habitación de mi padre, vi a mi madre asustada sosteniendo un orinal rebosante de sangre y coágulos, y pidió ayuda. En cuestión de segundos, la sala se llenó, y minutos más tarde, cuando el equipo de la UCI se presentó, di un paso atrás, una hija de nuevo.

En retrospectiva, lo que es más interesante es que sentí me sentí más inclinada a realizar un procedimiento íntimo a mi padre que exigir la atención de los profesionales asignados para cuidar de él. La observancia de las reglas tácitas de etiqueta médica, había aquietado mis alarmas internas durante más de 2 horas. En su lugar, yo había considerado cómo los médicos y enfermeras se sientan con respecto y tratan a las llamadas familias “difíciles” o agresivas, y como resultado, había dado prioridad a querer que nos vieran como un ” buen paciente ” y “una buena familia ” sobre ser una buena médico y una buena hija.

Aunque muchos médicos hubieran tomado decisiones diferentes de las que yo tomé, el ímpetu de mis decisiones radica en un rasgo de nuestra cultura médica. Cuando llamamos a los pacientes y las familias ” buenos”, o al menos les evitamos la etiqueta de “difícil”, estamos señalando y recompensando su aquiescencia. Con demasiada frecuencia, esta etiqueta de “buena ” significa que estás de acuerdo conmigo y no me molestas y me dejas ser responsable de lo que sucede y cuándo. Esta definición va en contra de entender una buena atención como un proceso colaborativo. A partir de la historia que muchas veces genera el diagnóstico y el tratamiento que es la base de la atención o la curación, la participación activa de los pacientes y las familias es esencial para un resultado óptimo.

Siempre habrá pacientes y familias que se consideran cargantes, desafiantes, o ambas para los profesionales de la salud. Entre ellos están algunos con enfermedad mental evidente, pero la mayoría están tratando simplemente todo lo posible de entender y manejar su propia enfermedad o la de sus seres queridos. El que a veces nos sintamos acosados ​​o irritados por estas defensas habla de las oportunidades de mejora tanto en la cultura médica como en el sistema de salud. Culturalmente, nos podríamos beneficiar de un cambio de perspectiva hacia ver a los pacientes y las familias como participantes activos en el cuidado de su salud, presentando nueva información, potencialmente importante, y expresando las necesidades de cuidado insatisfechas. A nivel sistémico, tenemos que tomar en cuenta ( con secciones especialmente diseñadas de la historia clínica ) y recompensar (a través de diagnósticos y códigos de facturación ), el tiempo que dedican los proveedores a hablar con los pacientes y sus familias.

Nunca sabré si tales cambios habrían alterado mi comportamiento o la del personal médico en la noche del sangrado intestinal masivo de mi padre, y por suerte todos actuamos a tiempo. Yo sé que 8 años después, la imagen más vívida que tengo de esa noche no es mi padre tambaleándose en el cuarto de baño rodeado fríos azulejos y duras estructuras metálicas angulares o un orinal amarillo mostaza llenado con sangre de color rojo brillante. La imagen es la siguiente, en el peor de los casos podría -haber- sido que yo no hubiese estado allí, que yo no hubiese tenido entrenamiento médico, que yo no hubiese hablado: mis padres, mi sueño porque era por entonces de noche, acurrucados juntos en la parte superior de la camilla, mi madre con la cabeza apoyada en el pecho de mi padre, con los ojos cerrados, el rostro relajado. Su presión sanguínea sistólica, por lo general 130, cayendo a 80 y después a 70 . Los monitores apagados o ignorados. Las luces apagadas. Una siesta corta y se habrían sentido mejor. Un poco de descanso y tal vez sería hora de volver a casa .

ELEMENTOS TEÓRICOS RELACIONADOS CON LA CLÍNICA DE MEDICINA DE FAMILIA DESDE UN ENFOQUE SISTÉMICO

COMENTARIOS TORTUGA

El médico de familia que actúa empáticamente con sus pacientes encuentra sentido a su consulta. Facilitar la empatía en su paciente, puede ayudarle también en su propia búsqueda de sentido. Más intensa que la empatía, la compasión describe el entendimiento del estado emocional de otro, y es con frecuencia combinada con un deseo de aliviar o reducir su sufrimiento. “Di tu verdad serena y claramente; y escucha a los demás, incluso al torpe y al aburrido; ellos también tienen su propia verdad”. Max Ehrmann.

Verdades que pueden considerarse en el corazón de la medicina son luego postergadas como “Marías” en todas las fases formativas del médico: pregrado, postgrado y formación continuada. Y, sin embargo su aplicación no solo lograría beneficios éticos sino también médico-biológicos como se demuestra en este caso.

 
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Publicado por en 30 septiembre, 2013 en Articulos comentados

 

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