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Desde la enfermedad como cultura a los cuidados como esperiencia moral

30 Jun

Disease IllnessArthur Kleinman, ha publicado en N Engl J Med From Illness as Culture to Caregiving as Moral Experience que es una ampliación del marco teórico de la consideración prioritaria de la experiencia subjetiva de enfermedad (illness) de uno de sus teóricos a partir de la enfermedad de su esposa. Se traduce, a continuación, su totalidad:

Taking care of a spouse with Alzheimer’s disease validates the author’s insistence on the primacy of patients’ experience of illness, while deepening his questioning of the application of the illness–disease distinction and clarifying the moral processes of caregiving.

En la década de los 2000, mi esposa desarrolló un inicio de Enfermedad de Alzheimer, y yo me vi llevado a la realidad cotidiana de ser su cuidador principal. La experiencia fue transformadora tanto a nivel profesional como a nivel personal: aunque validó mi insistencia durante décadas en la primacía de la experiencia de enfermedad vivida por los pacientes, se profundizó mi cuestionamiento de la distinción, que yo había popularizado, entre el padecimieno (como los pacientes experimentan la enfemedad) y la enfermedad en sí (como los médicos la diagnostican, tratar y entienden). La utilidad de esta división conceptual comenzó a parecerme insuficiente a medida que yo me iba desalentando por la forma en que se estaba aplicando en la educación y en la práctica médica. Con la intención de enriquecer el arte vivo de la atención médica, la distinción y la filosofía reflejada había sido cooptada y compartimentada en su lugar como un elemento discreto de una ciencia médica rutinaria.

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De vuelta a la década de los 70, en un momento de rápido crecimiento de la alta tecnología, el reduccionismo y la burocracia en la medicina, había producido una creciente preocupación sobre el ehcho de que los médicos no estaban tratando a los pacientes como individuos cuyas vidas y trastornos tenían un fondo ricamente humano y un contexto social. Empecé a escribir artículos y libros, …, de cómo el enfoque estrecho de los médicos en el diagnóstico y el tratamiento les lleva a perder o excluir intencionalmente la centralidad de la experiencia del paciente. Argumenté que la ansiedad del paciente y la familia y una penosa experiencia de enfermeda y la intensa indagación del clínico en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad eran dos tipos sustancialmente diferentes de pensamientos.1 El primero fue una lucha para sobrellevar, interpretar y responder a los síntomas, el último, la aplicación de un particular sistema médico de clasificación de entidades de enfermedad y la promulgación de intervenciones terapéuticas prototípicas. Pidiendo una renovada atención a la experiencia vivida por parte de los pacientes de sus síntomas, hice hincapié en la distinción entre padecimiento y enfermedad y propuse que suscitando modelos explicativos a través de ocho preguntas, los médicos podrían comprender la experiencias de enfermedad y así brindar atención, además de curar.2

Esas preguntas – que comienzan con “¿Cómo defines tu problema?” “¿Cuál crees que es su causa”, “¿Cómo afecta a tu cuerpo?” y “Cuál es tu miedo principal sobre el problema y el tratamiento?” – estaban destinadas a abrir la conversación mediante facilitar la narrativa de enfermedad de los pacientes a la relación médico-paciente, convirtiendo una interacción de un solo lado en una, más igualitaria y más rica. Los modelos explicativos distintivos de pacientes y médicos reflejan las orientaciones culturales de la sociedad, la profesión y la institución que autoriza un cierto tipo de realidad clínica, que conforma el tratamiento del paciente y la evaluación de los resultados.

Este método clínico fue ampliamente enseñado, sobre todo como modelo para la entrega efectiva y culturalmente informado de atención a las minorías étnicas y los grupos de inmigrantes 3 Pero en la década de 1990, se hizo evidente que la distinción entre padecimiento y enfermedad se está utilizando de una manera que socava exactamente el tipo de entendimiento que estaba destinado a fomentar. Conseguiéndose que el modelo explicativo se convirtiese en un obstáculo para la conversación, una tarea mecánica que asume que los significados dinámicos podrían fijarse como un elemento material único, inalterable en el expediente del paciente. En los encuentros clínicos, los alumnos presentan casos tratados con el modelo explicativo del paciente como un parámetro más concreto, como la CBC o los electrolitos. Lo que pretendíamos humanizar, la atención, mediante la provisión de un espacio para voces laícas y prácticas pareció, sin embargo, estar reduciendo vidas complejas a estereotipos limitantes y sesgados. No había contado con la capacidad de las personas para convertir en rutina y objetivar el sufrimiento de los otros y el miedo en el intento de hacer sus problemas manejables.

Para empeorar las cosas, algunos aficionados fetichizaron las narrativas de la enfermedad en sí como símbolos e historias, divorciándo su significado desde el contexto económico, emocional y relacional de la experiencia vivida del sufrimiento, en lugar de utilizar la narración para facilitar que la experiencia esté disponible para la reflexión y la comunicación. Por otra parte, el método parecía asumir que la cultura es relevante sólo para los laicos, no profesionales, y quedó atrapado en un movimiento de competencia cultural que cosifica las creencias culturales esotéricas y los estereotipos étnicos. 3 Esta no era mi perspectiva. La forma en que el padecimiento se estaba separando de la enfermedad también facilitaba el riesgo de dividir la fisiología del ser interior y las relaciones interpersonales – una división insostenible, en el marco biosocial integrador en que yo quería avanzar.

Cuando mi esposa enfermó, su experiencia de la enfermedad y la mía sobre el cuidado añadió complejidad a mi comprensión: se aclararon para mí los procesos morales centrales sobre el cuidar.4, 5 Para nosotros estaban en juego cosas reales. Lo que más importaba – el trabajo, la familia, nuestra vida  conjunta, nuestros temores y aspiraciones – se convirtió en el centro del dar y recibir atención médica. Y aprendí que el cuidado, estaba relacionado no sólo con las priorizaciones y con los retoques a la medicación, sino que también se ocupa de lo mundano, de lo pesado, infunde significado a las prácticas de asistencia con las actividades de la vida diaria  – lavarse, ir al baño, comer, deambular – tanto como la protección, el apoyo, y simplemente estar allí. Las prácticas mundanas creaban y sostenían el significado, y no al revés. Las cosas que están en juego eran profundamente emocionales y morales. No sólo las nuestras exclusivamente, influyeron también en nuestras relaciones clínicas. A su vez, nos dimos cuenta de que lo que más importaba a los médicos – en términos emocionales y morales, y no sólo cognitivos, – no es necesariamente lo mismo que lo que nos importaba a nosotros. Esas visiones contrastantes llegaron a definir nuestro camino y el de los médicos que nos encontramos. Si hubieran estado mejor equipados para salvar esta brecha, creo que la dificultad de nuestro viaje habría disminuido.

Tampoco fue nuestra experiencia moral de la enfermedad y los cuidados en absoluto adecuadamente asignadas por las preocupaciones moralistas con los principios de alto nivel o las virtudes ideales del médico. Fue una mezcla desordenada de emociones, valores y relaciones que estaban en conflicto, tanto interna como externamente. La enfermedad y los cuidados como experiencia moral se convirtieron en procesos de intercambio recíproco. Paciente y el cuidador intercambiaron afirmación,  reconocimiento,  emoción, y presencia (es decir, vidas animadas por significado) tanto como información.4, 5

Mirando la medicina de esta manera reforzó mi convicción de que la estructura y las demandas de las escuelas de medicina y hospitales crean obstáculos a la prestación de cuidados. Cómo dinamizar los cuidados en la medicina se convirtió en el tema clave. La enseñanza acerca de la experiencia de enfermedad sigue siendo importante. Sin embargo, el núcleo moral y emocional de esas experiencias se merece una mayor primacía – al igual que el sufrimiento social que afecta a todos, pero especialmente a los marginados ya afectados por la pobreza, el aislamiento, y otras formas de violencia estructural.

Otro tema es la orientación de la relación vivida entre el paciente (y su familia) y el clínico. Aquí el modelo antropológico de conversión basado en la reciprocidad puede contrarrestar la infiltración del modelo de mercado incluso en los rincones más íntimos de la atención sanitaria. La perspectiva antropológica sugiere que la atención se asemeja a un intercambio de favores entre individuos cuya interrelación es realmente importante. Se intercambian historias y significados, pero también la experiencia en bruto de la responsabilidad y la sensibilidad emocional. Con el tiempo, los cuidados cambian la vida moral tanto del cuidador como del cuidado. En última instancia, los cuidados van de hacer bien a los demás, y hacer el bien en el mundo, aunque pueda parecer ingenuo, es lo que la medicina es en realidad. Eso es lo que atrae a la gente a su práctica, incluso aunque trate también de la tecnología, la ciencia biomédica, y los mercados. Ese núcleo moral de la medicina puede parecer abstracto, hasta que se ven profesionales de la salud que luchan con pasión para ser útiles, compasivos, sensibles y responsables mientras trabajan con la indiferencia de las reglas burocráticas, el frío recuento y cálculo de costos de las auditorías institucionales y demandas personales difíciles de equilibra con su ritmo e intereses.

El mayor desafío de la práctica médica moderna puede ser la búsqueda de una forma de mantener el centro de cuidados a la salud. De esta manera se reconvertiría en la evolución estructural y económica, modelos terapéuticos y tecnológicos, sino también en la importancia que los profesionales atribuyen a la experiencia profunda de los pacientes y prácticas morales duraderas del cuidado como el contacto de las manos, la expresión de la bondad, la promulgación de la decencia, y el compromiso con la presencia – estar ahí para aquellos que los necesitan. Esta es la sabiduría encarnada que los estudiantes de medicina tienen que aprender y que todos debemos recordar. Es la lección para el arte de vivir y el arte de la práctica médica que se desprende de mis 40 años de repensar y revivir este tema.

ELEMENTOS TEÓRICOS RELACIONADOS CON LA CLÍNICA DE MEDICINA DE FAMILIA DESDE UN ENFOQUE SISTÉMICO

COMENTARIOS TORTUGA

Kleinman en este artículo da una vuelta de tuerca a su idea central del relativismo cognitivo y cultural de la enfermedad, e incluso de la empatía, donde el médico debe profundizar en la experiencia profunda de enfermedad del paciente y la familia. Aquí, tras vivir en primera persona los estragos de la Enfermedad de Alzheimer en su esposa, considera que todavía más importante es avanzar hacia el significado moral de la relación médico paciente y recuperar el viejo atractor de la medicina hacia sus practicantes: la compasión, el desea de ayudar, como guía principal para la actividad médica. Todo residente de medicina de familia debería plantearse la práctica de la compasión como competencia esencial entre las competencias esenciales.

 

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