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Abordaje de la incertidumbre

25 Ene

 “Afrontando la incertidumbre en una época de abundancia de conocimientos” (Dealing with Uncertainty in a Time of Plenty ) es una narración de Ranjana Srivastava en New England Journal of Medicine que plantea un ejemplo real de cómo la incertidumbre no se maneja buscando solo en los sitios donde hay luz sino sabiéndose manejar en la sombra. Lo hace con las palabras que siguen:

Es la más nueva tendencia en la medicina: “la atención centrada en el paciente”. Cínicamente, creo yo, “¿No es eso lo que siempre ha significado ser médico?” Pero mi curiosidad me lleva a un taller, donde dos pacientes describen su experiencia de enfermedad de una manera perspicaz. Una paciente discute su diagnóstico de linfoma seguido por cáncer de mama. Presenta un cuadro en el que ella se coloca en el centro de una rueda con muchos radios: internista, oncólogo, hematólogo, radioterapeuta, psicólogo, cardiólogo, fisioterapeuta, trabajador social, enfermera, farmacéutico. “¿Y la parte centrada en el paciente?”, entona. “Bueno, yo estoy en el centro de la confusión. Nadie habla con los otros, sino que todos hacen lo que consideran conveniente y esperan que yo sea la intermediaria”. Ella sostiene su diario médico voluminoso. Nosotros los médicos hacemos gestos de asentimiento, deseando creer que nunca seríamos uno de esos médicos. El segundo paciente es mayor. En tono más mesurado, ofrece el mismo mensaje con respecto a sus 10 años de historia de cáncer de próstata, durante los que ha visto a 12 expertos. “Primero fue la posibilidad de someterse a una operación, a continuación, las hormonas o la radiación, ahora es la quimioterapia como alternativa a la espera atenta”. Reflexiona: “Si me hubieran dicho al comienzo de mi enfermedad que mayor número de expertos llevaría a una mayor confusión, me hubiera reído. Pero ahora lo entiendo. ¿Cómo puede alguien tranquilizarme sobre mi salud cuando no pueden ponerse de acuerdo entre ellos?”. A medida que se acerca cada cita, va atemorizándose más, porque ni siquiera el médico sabe qué hacer con una condición supuestamente común. Un miembro del público interviene. Es un oncólogo próximo a los sesenta años. Habla con el tipo de autoridad que puede silenciar una habitación: “Pero los médicos no se ponen de acuerdo entre ellos porque los datos no son claros. No es su culpa – ¿entiende usted eso? ” El paciente asiente con la cabeza. “Yo lo entiendo, de verdad, pero hay maneras de conformar una respuesta para que el paciente no se sienta solo. Salí de muchas citas con la sensación de que no había nadie como yo y que no habría una respuesta adecuada para mí”. “Ese es mi punto de vista,” presiona el oncólogo. “Cuando los datos son pobres, ¿cómo puede su oncólogo decir correctamente lo que es el mejor?” “Yo entiendo que no se puede inventar una respuesta donde no la hay”, responde el paciente, “pero es la manera de decirlo lo que cuenta. Creo que ustedes iban a encontrar que muchos pacientes pueden lidiar con la incertidumbre, siempre que se les explique adecuadamente “. “Pero no puedo darle tranquilidad si yo mismo no estoy tranquilo” protestó el oncólogo. “Si PubMed no me puede clarificar, ¿cómo puedo educar yo al paciente?” El oncólogo se está poniendo furioso por la incapacidad del paciente para comprender su lógica simple. El paciente mueve la cabeza al obtuso doctor. El coordinador interviene, recordándonos que el punto es mantener al paciente, en su totalidad ,en la mente y que los pacientes buscan la seguridad de que sus médicos trabajarán continuamente junto a ellos, incluso en los momentos de dudas internas. No es una conclusión extraordinaria, pero el oncólogo no está convencido. “¿Es real este paciente?”, murmura.

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De hecho, tanto el paciente como el médico son reales, y ambos están preocupados por la incertidumbre presente cada vez más visible en la práctica clínica. Cuanto más avanza la medicina, más conciencia tomamos de las complejidades del cuerpo humano, y más curiosidad sentimos. Nos damos cuenta de que hay capas y capas de explicaciones, y que a veces es muy difícil llegar a definiciones sencillas y comprensibles de las enfermedades y la forma en que nos afligen. ¿No se pensaba que el cáncer de mama era una enfermedad uniforme? ¿Quién hubiera pensado que la úlcera péptica era causada por una bacteria y no por la comida picante? Testigos de lo que sucedió a los hijos de las mujeres que tomaron talidomida, la frase “confía en mí, soy médico” se ha convertido en un extraño anacronismo – por una buena razón. Entonces, ¿cómo pueden los médicos afrontar la incertidumbre en un momento en que el conocimiento es abundante? ¿Cómo podemos educar a nuestros pacientes sobre lo que sabemos, pero no mostrar desesperación cuando no sabemos? En primer lugar, debemos reconocer nuestros propios sentimientos. Si estamos inseguros en relación con un diagnóstico una decisión o terapia complejos, probablemente no estamos solos. Pero es más fácil disimular nuestra comprensión de que no tenemos todas las respuestas que aceptarlo y sentirnos como médicos principiantes otra vez. Si usted es considerado como experto, ¿cómo puede decir con tranquilidad que usted no está seguro? La pregunta “¿Qué haría usted?” No sería tan frustrante si los expertos siempre tuviesen la respuesta. No debemos dejar de preguntar a los expertos, pero hay que dejar que los pacientes sepan que las opiniones de muchos de ellos no eliminan la incertidumbre: la pueden atenuar pero también agravarla. “No sé” no es una declaración vergonzosa; se puede añadir “pero voy a trabajar en ello”, y esto puede señalar el comienzo de una participación significativa. Nuestros pacientes dicen que esto es lo que anhelan. En segundo lugar, tenemos que aprovechar la evidencia científica disponible y evitar insistir en las carencias de los ensayos clínicos. Los estudios bien realizados nos benefician de muchas maneras: aportan información acerca de las características del paciente, los fármacos, y lo que va o no va a funcionar en el mundo real. Pocas veces explicitan sobre lo que es mejor para un paciente concreto, pero por lo general aclaran sobre lo que puede dañar a un paciente. No hay nada constructivo acerca de descartar la evidencia disponible acerca de una enfermedad, por insignificante que sea, sin tratar de construir sobre ella… Por último, tenemos que aprender a comunicarnos con los pacientes acerca de la incertidumbre. Contrariamente a la creencia común de los médicos, con frecuencia no logramos desmitificar el diagnóstico y el manejo de los pacientes. Caemos en la jerga y dejamos de lado las conversaciones detalladas, especialmente cuando la evidencia es pequeña y no parece haber mucho más que decir. Como clìnico, encuentro que, a menudo, según creo que entiendo algo lo suficientemente bien, soy bombardeado por datos que me hacen sentir insegutro de nuevo. Sé que es raro que un nuevo dato cambie una decisión terapéutica que ha tenido en cuenta no sólo la historia, la exploración directa, y las pruebas complementarias, sino también el contexto paciente en su totalidad. Sin embargo, cuando la sensación de insuficiencia nos corroe, es difícil estar atento, comunicativo y tolerante a las preguntas diseñadas para aprovechar esta debilidad. En última instancia, gestionar la incertidumbre se reduce a la gestión de la angustia de uno mismo. Uno de mis antiguos pacientes, extenuado, comparó su lista de opciones quimioterapéuticas con una serie de carriles paralelos en una autopista interminable, cuando a él no le hubiera importado un camino que se va estrechando progresivamente hasta llegar a un final sin salida. Su observación destaca la búsqueda constante de otro fármaco por parte de la medicina moderna, otra prueba, otra opinión que puede salvar la situación. Hay miles de cursos sobre habilidades de comunicación, con el objetivo de ayudarnos a navegar por la incertidumbre, pero por lo general se centran en la experiencia del paciente: una buena consulta se distingue de una mala por la diferencia en cómo se siente el paciente. Pero también tenemos que aprender a sentir compasión por nosotros mismos, especialmente cuando los retos son altos y las respuestas no son sencillas. Creer que es aceptable sentirse perdido en la oscuridad de los datos o que no estamos solos a la hora de lidiar con los asuntos fundamentales, como la injusticia del sufrimiento nos permitiría apreciar que hay algunos aspectos de nuestro trabajo sobre los que tenemos menos control que sobre los demás . Esta apreciación, a su vez, nos puede ayudar a comunicarnos más efectivamente con nuestros pacientes. La buena comunicación tiene que ver con dar a los pacientes la confianza de que su médico es un defensor que no los abandonará. Que requiere, auto-conocimiento, perspectiva y paciencia con respecto a uno mismo. Si la atención centrada en el paciente es cumplir las propias promesas, tenemos que empezar a redefinir cómo pensamos los médicos.

ELEMENTOS RELACIONADOS CON LA CLÍNICA DE MEDICINA DE FAMILIA DESDE UN ENFOQUE SISTÉMICO

 

COMENTARIOS TORTUGA

El ser humano es sistema complejo que compuesto de partes interconectadas que, como conjunto, muestra una o más propiedades (comportamiento entre las posibles propiedades) que no es evidente a partir de las propiedades de las partes individuales. Para describir un sistema complejo hace falta no solo conocer el funcionamiento de las partes (como en el sistema complicado) sino conocer como se relacionan entre sí. Algunos médicos del paciente oncológico de la narración pesanban que todo era cuestión de cuanta y qué tipo de quimioterapia se precisaba, y que todo lo que no venía en Pubmed no se podía abordar. Cuando el médico de familia siente incertidumbre algunos principios pueden ayudale a encontrar luz. El médico de familia en base a su conciencia ética debe abogar ante los diferentes actores por la defensa de los objetivos de salud que considere lícitos en defensa de su paciente. El médico de familia que toma conciencia de sus acciones en consulta puede cambiarlas voluntariamente para bien de su paciente y suyo si lo desea. Facilitar la toma de conciencia por parte de paciente, puede ayudarle también a éste en dichos cambios voluntarios.

 

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