James Lind Alliance (JLA), es una organización que ayuda a pacientes y médicos a trabajar juntos para identificar las áreas en las que existe incertidumbre sobre la mejor manera de tratar problemas concretos y establecer donde es probable que sea más valiosa la investigación futura . Deafness Research UK. es una organización no lucrativa orientada a la prevención y tratamiento de los problemas auditivos en el Reino Unido. James Lind Alliance (JLA), facilitó una reunión de Deafness Research UK para identificar las áreas de incertidumbre y prioridad de abordaje en los problemas auditivos.
La James Lind Alliance (JLA), es una iniciativa sin ánimo de lucro que se estableció en 2004. Convoca equipos de trabajo entre pacientes, cuidadores y médicos para identificar y priorizar los 10 incertidumbres, o “preguntas sin respuesta”, sobre los efectos de los tratamientos que acuerdan como prioritarios. Esta información ayudará a asegurar que los fondos de investigación de la salud sean conscientes con lo que importa a los pacientes y los médicos.
Concretamente con el Tinnitus, La primera etapa en el proceso fue identificar potenciales organizaciones colaboradores. Esto se hizo a través del conocimiento previo entre pares, consultas a través de la red de los miembros del Grupo Directivo. Se contactó e informó a los colaboradores potenciales de la creación y objetivos de la JLA Tinnitus PSP. Se identificaron 56 colaboradores y fueron invitados a asistir y participar en una reunión de concientización inicial celebrada en Londres el 7 de Diciembre de 2011. La composición acordada de la JLA Tinnitus PSP consistió en un grupo de numerosas partes interesadas que representaban organizaciones profesionales, organizaciones benéficas y grupos de apoyo de pacientes. Se plantearon unas 2.500 preguntas. Después se llevó a cabo un proceso de puesta en común y tras el filtrado se mantuvieron solo 393 preguntas. Esta larga lista fue refinada a 170 mediante la eliminación de las preguntas seleccionadas por sólo una o dos personas. Estás preguntas se distribuyeron dentro de la comunidad de interesados en el tinnitus para que los pacientes y los médicos pudieran elegir su top ten. La reunión de priorización final para el Tinnitus PSP tuvo lugar en Londres el 16 de julio de 2012. Esta fue la parte más importante del proyecto y la culminación de meses de duro trabajo. Fueron invitados un grupo de pacientes, médicos y observadores y la asistencia fue excelente, con nueve médicos, nueve
pacientes y seis observadores. Las 10 principales incertidumbres han sido emitidas por la British Tinnitus Association, quien dirigió el proyecto con la Unidad Nacional de Investigación Biomédica sobre la audición, con el apoyo de Deafness Research UK, convocados por la James Lind Allianze y fueron colgados online en Septiembre de 2012 en el sitio wev de Deafness Research UK. En Octubre de 2012 Deafness Research UK, colgó en su página el estado actual de la investigación en cada una de estas preguntas elaborado por la profesora Deborah Hall de la University of Nottinghamy:.
Las prioridades y las respuestas que se dieron fueron las siguientes:
1.-Estrategias de gestión de tinnitus: Gran parte de la evidencia que tenemos sobre la eficacia de las estrategias individuales de gestión son de baja calidad o simplemente no existe [1-3]. Por ejemplo, no tenemos ninguna evidencia sobre el impacto de los cambios de estilo de vida sobre el tinnitus.
2. Terapia cognitiva conductual (TCC – una terapia psicológica que se ocupa de las emociones, conductas y pensamientos): Las revisiones sistemáticas sugieren que los resultados de la TCC tienen un beneficio moderado en los pacientes [5-6], y un ensayo controlado aleatorio reciente mostró beneficio en relación con el cuidado habitual. [7] El Departamento de Salud del Reino Unido recomienda que, cuando los psicólogos no están disponibles, “el papel del audiólogo debe extenderse a ofrecer tratamiento psicológico a través de la TCC o a través otras técnicas de asesoramiento adecuadas ». [8]
3. Estrategias para la gestión de insomnio inducido por tinnitus: La terapia mediante sonido se utiliza comúnmente por los pacientes con tinnitus en la noche, pero se desconoce si esto tiene algún efecto en la mejora del sueño. Esto se debe a que los ensayos no especifican el insomnio como una variable de resultado [por ejemplo, 9]. No hay ensayos controlados aleatorios que hayan examinado específicamente las prácticas de manejo del sueño para los pacientes de tinnitus. No hay pruebas de la eficacia de la sedación nocturna [2], ni del efecto de los antidepresivos con efectos secundarios sedantes [10]. Los programas de rehabilitación específicos dirigidos al insomnio pueden ser un enfoque prometedor para el tratamiento de los pacientes con insomnio relacionado con tinnitus [11, véase también 12], pero hasta la fecha no hay estudios clínicos publicados sobre esto.
4. ¿De qué manera se pueden comparar las terapias complementarias con el modelo habitual de atención?: Aquí, las terapias complementarias incluyen (pero no se limitan a) la hipnosis, la acupuntura, la homeopatía y masajes. Los estudios actuales no proporcionan suficiente evidencia para informarnos acerca de la efectividad de la hipnosis o la acupuntura [1, 3, 13-15], debido a que estos estudios son de baja calidad. La terapia termal del oído plantea varios peligros, la más grave de las cuales implica la quemadura causada por la cera caliente, y no se recomienda.
5. Los audífonos digitales o estrategias de amplificación y el alivio de tinnitus: No hay ensayos controlados aleatorios que hayan investigado el uso de audífonos digitales como intervención primaria para el tinnitus, utilizando una medida de resultado validada de tinnitus para hacerlo [2, véase también 3]. Es importante que usemos una medida común y validada de tinnitus en el estudio de este tema, para que nuestros resultados puedan ser comparados entre los diferentes equipos de investigadores. Del mismo modo, los beneficios específicos de la amplificación para aliviar los síntomas de tinnitus necesitan su investigación correspondiente.
6. ¿Cuál es el conjunto óptimo de las directrices para la evaluación de niños con tinnitus?: Ha habido muy poca investigación en esta área [16-18], y no ha habido un estudio del Reino Unido a gran escala de los efectos de tinnitus en niños.
7. ¿Cómo puede el tinnitus gestionarse con eficacia en las personas que son sordas o que tienen una pérdida auditiva profunda?: Para este grupo de personas, los enfoques habituales audiológicas (audífonos, enmascaradores de sonido) resultan inapropiados. Hay poca investigación en esta área.
8. ¿Existen diferentes tipos de tinnitus y pueden ser explicados por diferentes mecanismos en el oído o el cerebro?: Esta cuestión representa una combinación de dos preguntas separadas preguntando sobre los mecanismos y los subtipos de tinnitus. Hay muy poca investigación en esta área. Aunque existen modelos animales de tinnitus, su importancia para la enfermedad humana es incierta [por ejemplo, 20].
9. ¿Cuál es la relación entre el tinnitus y la hiperacusia (sensibilidad excesiva a los sonidos)?: Hay muy poca investigación en este ámbito [21].
10. ¿Qué medicamentos han demostrado ser eficaces en la gestión de tinnitus en comparación con el placebo?: Los medicamentos incluyen (pero no se limitan a) los antidepresivos, ansiolíticos, anticonvulsivos, antagonistas del glutamato, y los esteroides. Gran parte de la evidencia revisada sistemáticamente de la efectividad de los tratamientos farmacológicos individuales es de baja calidad [1-3]. En la actualidad, no hay pruebas suficientes que apoyen la eficacia de los tratamientos farmacológicos para mejorar los resultados funcionales [22-24]
ELEMENTOS TEÓRICOS RELACIONADOS CON LA CLÍNICA DE MEDICINA DE FAMILIA DESDE UN ENFOQUE SISTÉMICO
COMENTARIOS TORTUGA
La promoción de la salud consiste en proporcionar a la gente, los medios necesarios para mejorar la salud y ejercer un mayor control sobre la misma. El procedimiento para alcanzar una mejora de la calidad de vida del paciente pasa por abordar no solo su curación y la prevención de su enfermedad sino facilitar la promoción de su salud. Todo ello requiere un Abordaje Sistémico, es decir un abordaje interrelacionado de su sistema biológico, psicológico y social. Se puede facilitar mediante el desarrollo de políticas saludables, promoción de ambientes físicos y sociales que favorezcan la salud, reforzar la acción comunitaria o participación de la población en las decisiones de salud que les afectan, desarrollo de habilidades personales y reorientación de los servicios de salud en un sentido integral.
En este ejemplo del Reino Unido vemos como la Colaboración Intersectorial es promovida desde instituciones comunitarias ajenas al propio Sistema Sanitario, aunque trata de implicar a éste, junto con el docente universitario, el de investigación pública y privada, y a otros grupos de población con interés en el tinnitus. Además de los beneficios que la transparencia y la participación aportan al proceso, incluida una mayor probabilida de seleccionar datos válidos (ya que el interés del paciente y del médico pasan a estar contemplados en el centro de las prioridades), se mejora la posibilidad de que se selecciones intervenciones costo efectivas en la línea de un uso sostenible de los recursos sanitarios. Y desde luego con mucha mayor legitimación ética.
Según Wikipedia, “Produsuario es un neologismo nacido en la era de la Web 2.0, que hace referencia a un nuevo individuo de la cultura actual, inmerso en las redes sociales que convive con la era de Internet. Mezcla los conceptos de usuario, persona que pasivamente visitaba páginas web estáticas en la Web 1.0 y el de productor de información, generador de comunicación bilateral o multilateral que se puede considerar un nuevo tipo de comunicador activo y participativo en las sociedad del conocimiento. Su significado se acerca al de prosumidor, acrónimo de las palabras productor y consumidor, términos que la Web 2.0 ha acercado, gracias a su capacidad re-writable: se puede leer y escribir fácilmente. Supera el esquema comunicativo tradicional que establecía un emisor y un receptor, separados por el mensaje y su medio, para entrar en un esquema de comunicación orquestal, como el que proponía la escuela de Palo Alto… Una persona produsuaria de los servicios educativos, es la que aprende y la que enseña, en un sistema interactivo, abierto a la opinión, la participación y la construcción de los aprendizajes, con una actitud Web 2.0, es decir, de lectura y escritura, de recibir y de dar, de expresarse y comunicarse en el ciberespacio, de saber trabajar individual y en grupo, etc.”
